CONCERTO
Specifični cilj: SC1 - Razvoj in izboljšanje raziskovalne in inovacijske zmogljivosti ter uvajanje naprednih tehnologij
Tipologija: Kapitalizacijski projekt
Redke imunsko pogojene pediatrične bolezni na programskem območju imajo lahko različne diagnostične in terapevtske strategije. Dve glavni pediatrični bolnišnici programskega območja sta uporabili različne pristope zdravljenja in različna diagnostična orodja. Zahvaljujoč projektu CATTEDRA “CollAborazione TransfronTaliEra per Diagnosi innovative di patologie Rare in pediatriA”, ki je financiran v okviru 4. razpisa Programa INTERREG VA Italija-Slovenija 2014-2020, je bila vzpostavljena mreža bolnišnic, raziskovalnih centrov in MSP, ki se je lotila reševanja te problematike v programskem področju z uskladitvijo kliničnih pristopov in strategij zdravljenja obeh kliničnih centrov ter razvojem študij izvedljivosti novega diagnostičnega testa.
Cilj projekta CONCERTO “CrossbOrder Network for Children ReumaTolOgy” je izboljšati, kapitalizirati in razkriti nekatere rezultate projekta CATTEDRA. Zlasti namerava CONCERTO na programskem območju nadalje razvijati skupno izdelano zbirko podatkov pediatričnih bolnikov, ki imajo redko imunsko pogojeno bolezen.
WP1
Uporaba čezmejne zbirke podatkov o imunsko posredovanih boleznih pri otrocih
Cilji
Posebni cilji naših dejavnosti so bili:
- izvajanje spremljanja čezmejne zbirke podatkov o imunsko posredovanih boleznih pri otrocih;
- prenos podatkov v bolnišnico Santa Maria della Misericordia v Vidmu (ASU FC);
- seznanjanje relevantnih deležnikov z novo zbirko podatkov.
Rezultati
Baza podatkov o redkih imunsko posredovanih boleznih pri otrocih na območju programa je bila izboljšana z novimi podatki in novimi funkcijami, ki bodo izboljšale njeno učinkovitost tako za klinične kot raziskovalne namene.
Smernice za prenos baze podatkov o imunsko posredovanih boleznih pri otrocih
Dokument, ki vsebuje potrebne korake in obveznosti, ki jih mora zainteresirana ustanova prevzeti, da se lahko prijavi za prenos baze podatkov. Vsebuje tudi navodila za vnos kliničnih in terapevtskih podatkov za končne uporabnike.
Baza podatkov kot orodje za znanstveno raziskovanje
Raziskovalci partnerstva so bazo podatkov uporabili za objavo znanstvenih člankov o imunsko posredovanih boleznih pri otrocih na območju programa.
Doseženi rezultati (output)
Prenos baze podatkov
Partnerstvo je uspešno izvedlo pilotni projekt odprtja baze podatkov o redkih boleznih pri otrocih na območju programa v bolnišnici Santa Maria della Misericordia v Udineju.
Smernice za prenos baze podatkov o imunsko posredovanih boleznih pri otrocih
Konzorcij je formaliziral skupaj razvito rešitev, tj. postopek, potreben za prenos baze podatkov na druge institucije, ter navodila za vnos podatkov za zdravnike.
Mreža CONCERTO
Partnerji projekta so podpisali pismo o nameri na dan zaključnega dogodka, s čimer so potrdili svojo namero, da bodo nadaljevali delo v okviru projekta CONCERTO.
WP2
Izkoriščanje študije izvedljivosti diagnostičnega orodja za redke pediatrične bolezni
Cilji
Posebni cilj tega delovnega paketa je bil izvajanje dejavnosti za izboljšanje diagnostičnega testa, razvitega v okviru projekta CATTEDRA.
Rezultati
Ocena trenutnega stanja novega diagnostičnega orodja in načrt za njegovo izboljšanje
Dokument, ki ga je pripravil DSM s prispevki partnerjev, vsebuje analizo dela, opravljenega v okviru prejšnjega projekta, ter časovni načrt dejavnosti, ki jih je treba izvesti za izboljšanje orodja.
Nova študija izvedljivosti diagnostičnega orodja za redke bolezni pri otrocih
Rezultat je poročilo, ki povzema vse dejavnosti, izvedene za izboljšanje študije izvedljivosti.
Poročilo o zaključnem medicinskem kongresu projekta CONCERTO
Poročilo vsebuje zapisnike, predstavitve, sezname prisotnih in vse dokumente, potrebne za potrditev izvedbe zaključnega dogodka.
Doseženi rezultati (output)
Vključitev novih tehnologij v študijo izvedljivosti
Pilotna akcija je bila razvita in obsega poskuse, izvedene za vključitev naprednih tehnologij, ki jih ima Univerza v Trstu (biosenzorji), v študijo izvedljivosti, ki je bila že pripravljena v okviru projekta CATTEDRA.
Izboljšana transnacionalna študija izvedljivosti
Pilotna akcija je privedla do skupnega razvoja nove študije izvedljivosti, ki je bila izboljšana z uvedbo novih tehnologij. Nova rešitev in ukrepi, potrebni za njeno okrepitev, so bili predstavljeni v poročilu o izboljšanju diagnostičnega orodja.
Partnerji projekta so potrdili svojo namero, da bodo nadaljevali delo v okviru projekta CONCERTO, s podpisom pisma o nameri na dan zaključnega dogodka.
